domingo, 4 de mayo de 2025

La espondilosis anquilosante, duele más que él te quiero como amigo

Por décadas estuvo conmigo, dormida como hibernando, en latencia como las semillas en el desierto que esperan pacientemente a la lluvia para poder germinar.

Mas de cuando en cuando enviaba uno que otro recordatorio: en un muslo, en ambos, en una tibia, en ambas, en las cervicales, en las torácicas, en las lumbares, en un dedo de la mano. Dolores por doquier. A veces solo en una parte, a veces en todas partes al mismo tiempo. A veces leves, a veces hasta las lágrimas. Y así, poco a poco, casi de manera imperceptible, la movilidad empezaba a disminuir. Empezó con una pequeña dificultad para ponerme un calcetín, hasta que un día vestirme se convirtió en una tortura. Irse a dormir era acostarse pensando en qué momento de la noche los dolores vendrían a torturarme.

Hasta que una vez, estando en terreno, mi cuerpo ya mostraba claras evidencias de no poder más —cosa que ocurrió—. Llegó el momento en que me encorvé y casi no podía hacer nada por los dolores. Caminar era un suplicio. Estallé. Y empezó un ir y venir por distintas especialidades médicas: general, neurólogo, reumatólogo... Agujas empezaron a perforar mi piel, extrayendo muestras de sangre para encontrar una explicación a lo que me ocurría. Radiografías y resonancias intentaban mostrar el estado de mi musculatura y articulaciones, hasta que se llegó a un diagnóstico inicial: espondilosis anquilosante, espondilitis, o algún derivado o maligno pariente de la artrosis.

Y no es solo el dolor físico. Es mirar hacia el suelo y pensar dos veces si vale la pena agacharse por eso que se cayó. Es el miedo a decir “me duele” por temor a sonar repetitivo, exagerado o, peor aún, invisible. Es fingir que dormiste bien cuando en realidad solo diste vueltas en la cama buscando una posición que no existe. Es más lágrimas cayeron cuando me dijeron que la enfermedad no tiene cura, y es invalidante. Es la culpa de no poder con todo. De cancelar salidas. De no cumplir. Es esa soledad espesa, la que nadie ve, la que se instala cuando ya ni el cuerpo ni la mente responde como antes.

Cuando muchos me vieron “achacoso” aparecieron comentarios extraños como que estoy muy joven para enfermarme, como si las enfermedades te pidieran el acta de nacimiento para decidir cuándo activarse, esta es genética, o atacar. También otros de personas a quienes con respeto y cariño llamo “médicos brujos” aquellos que te ven con dolor en alguna parte y de tan recetas que parecen mágicas, una de ellas recuerdo fue que me pusiera una hoja de repollo en la rodilla… o bien otros que te preguntan dónde te duele, dices por decir algo, para no decir en todas partes, la rodilla, y salen a decirte, amablemente, a mí también y tomé tal o cual cosa, o bien conozco a alguien que tiene algo parecido y tomaba esto y lo otro, bien sabemos que los síntomas pueden ser comunes a muchas enfermedades, la rodilla te puede dolor porque te la golpeaste, porque te arrodillaste para pedir matrimonio o bien por lo que a mí y a muchos más nos sucede, y claro está finalmente quien te dice que me encomiende a Dios, respetable postura de quienes creen, y fe tengo pero en la medicina.

Ya está dicho: los dolores pueden ser similares en muchas enfermedades, pero la forma de tratarlos depende de la enfermedad, el paciente y, lamentablemente, de la disponibilidad de medicamentos. Puede parecer exagerado, pero si sientes dolores intensos sin causa aparente, ve al médico. Evita la automedicación. Estas afecciones no tienen cura, y aunque puedas sentir alivio temporal, estarás permitiendo que la enfermedad avance, tal vez hasta que sea demasiado tarde y, como me ocurrió a mí, llegues a tener algún grado de invalidez.

Ve al médico. El sistema de salud público tiene especialistas y gran parte de la medicación necesaria. Es un tratamiento costoso, especialmente si decides costeártelo de manera particular.

Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante

El primer sábado de mayo, este año el 3 de mayo, para coincidencia el mismo día que los Ingenieros Forestales celebramos nuestro día, es el día mundial de la Espondilosis anquilosante y su objetivo es aumentar la conciencia pública sobre la Espondilitis Anquilosante (EA), una enfermedad crónica e inflamatoria que afecta principalmente la columna vertebral, causando dolor y rigidez. Este día también busca fomentar el diagnóstico temprano y mejorar el acceso al tratamiento.

Aunque no tiene cura, la EA puede gestionarse con un enfoque adecuado de medicamentos, fisioterapia y cambios en el estilo de vida. A lo largo de los años, el Día Mundial ha crecido en alcance, con organizaciones de pacientes, médicos y grupos de apoyo trabajando para proporcionar información y recursos.

Han sido años con esta afección, empatizo con todos los que la padecen y lamentablemente con quienes en el futuro la padecerán, seguro todos seguiremos sufriendo, pero seguiremos ahí, en la diaria lucha contra las calles, contra los asientos estrechos, contra las escaleras, contra la falta de empatía de aquellos que no ceden el asiento, ahí estaré, ahí estaremos.

Agradecido, a los médicos que me tratan —sea por la presión arterial, el programa de salud mental, fisiatras, reumatólogos, y mi gran amigo Kine—. Y a quien quiera escucharlo le digo: no moriré de esto, sino con esto, que como reza el título, duele más que el “te quiero como amigo”.

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