Diagnosticada hace poco más de 9 años, creo que lleva conmigo más de 30, o quizá toda mi vida, silenciosamente dormida en mis genes, a la espera de una señal que la despertara para, poco a poco e imperceptiblemente, causar el daño irreversible que te hace llegar donde un especialista. No sin antes pasar por los sabios consejos de quienes de cariño llamo médicos brujos: esas personas de buena voluntad y gran corazón que te recomiendan lo que debieras hacer ante un dolor que "un pariente de ellos tenía en la misma zona". Una que siempre recuerdo: "póngase una hoja de repollo en la rodilla" — historia real.
Esta enfermedad me ha hecho aprender. Aprender a vivir con menos movilidad, aprender a vivir con dolor, aprender a no fallar con los medicamentos, con las idas al kinesiólogo, con los controles con el reumatólogo, y desde que falleció un familiar muy querido, con la visita cuasi mensual al psicólogo.
¿He aprendido a controlar el dolor? No. Me gustaría decir que aprendí a vivir con él, a decir "estoy bien" para que no salgan con la frase que creo que muchos crónicos odiamos: "¿pero te has tomado tus pastillas?" La odio, aunque sé que quienes lo dicen lo hacen de buena fe — aunque una parte pequeña lo hace para sermonear, como si la culpa fuera medicina.
Generalmente en febrero me acuerdo de la efeméride — fue en ese mes, el de los grandes incendios de 2017, que mi cuerpo ya no dio más. No siendo los incendios la causa: ya estaba encorvado, rígido, con poca movilidad. Aunque la verdad es que esta enfermedad no se deja olvidar. Todos los días, y más en los últimos meses donde los síntomas se han acrecentado. ¿Te has tomado los medicamentos? Sí, como ha sido siempre.
Hay veces que entre las pastillas de la mañana y las de la noche la desesperanza pareciera ganar, que los dolores no dejan moverse con la libertad que quisiera. Pero acá estoy, dando una pelea que sé que perderé, pero que estiro cada día que pasa.
Si tuviera una banda de metal, seguro se llamaría ANQUILOSANTE, y sus letras hablarían del dolor físico que lleva al emocional y del emocional que vuelve al físico. De cómo las ciudades — transporte público incluido — no están preparadas para personas que tienen problemas de movilidad. Una indolencia e invisibilidad más de la sociedad.
Hace unos días me encontré con un hermoso texto compartido en un grupo de apoyo de espondilitis anquilosante en Facebook. Intenté contactar a quien lo publicó para obtener autorización, pero aún no he recibido respuesta. Lo comparto de todas formas porque dice, mejor de lo que yo podría, lo que muchos vivimos:
Ser autoinmune es vivir en un cuerpo que, por error, decide atacarse a sí mismo. Es cuando el sistema que debería protegerte confunde defensa con guerra, y convierte lo propio en enemigo.
Es también enfrentarte a un mundo que mide la valía en productividad, mientras tú estás intentando simplemente sostenerte en pie. Es escuchar 'pero no te ves enfermo' como si el dolor necesitara permiso visual para existir.
Ser autoinmune es desarrollar una fuerza silenciosa. Es volverte experto en resistir sin aplausos. Es reconstruirte tantas veces que ya no eres el mismo… eres alguien que ha sobrevivido versiones de sí mismo que nadie más vio.
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